jueves, 19 de septiembre de 2019

El mapa de la vergüenza.

Seguimos en campaña electoral, ahora con mayor motivo dado que votamos de nuevo el próximo 10 de noviembre, y los políticos amplifican sus mensajes, los modulan, los gritan y los distribuyen para tratar de rascar un voto más; uno de los temas que protagonizará tardes de gloria y desastres predecibles tiene que ver con el desvarío independentista y, en general, con los nacionalismos varios que pululan por las diferentes regiones de España, tan cohesionadas como los Reinos de Taifas en su día. Y ahí voy. A lo que, respecto a eso, nadie dice o, al menos, nadie demuestra de modo tan gráfico como este mapa referido al tratamiento de la diabetes tipo 1 en España:


Éste es el mapa de la vergüenza porque demuestra que no todos los españoles somos iguales y que el problema de las diferencias entre regiones va mucho más allá de la lengua que cada cual hable en su casa o con quien Dios le de a entender. Cuando hablamos de nacionalismo solemos cargar las tintas con todo lo relacionado con la lengua y la educación y no seré yo quien niege la importancia del asunto en esos ámbitos pero sí quien ponga sobre la mesa también la sanidad.

Daré a continuación unos datos muy sencillos y fácilmente comprensibles para se entienda, sin lugar a duda alguna, los terribles agravios comparativos que esconde este mapa de la vergüenza:

- La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune, crónica y, a día de hoy, incurable: un buen día, por causas que se desconocen, el cuerpo toma a las células beta del páncreas, que son las que segregan la insulina, por el enemigo y se las carga. Cuando sólo quedan vivas el 10% y los síntomas de la diabetes saltan a la vista llega el diagnóstico. Ese momento, en la mayor parte de los casos, llega en edad infantil. Hablamos de niños menores de 16 años e incluso de bebés.

- A partir de ese momento el paciente tiene que aprender a hacer proactivamente lo que ya no hace su cuerpo: inyectarse la insulina que su páncreas no produce (no puede ingerirse porque los ácidos del estómago la destruyen) y controlar que sus niveles de glucosa estén siempre en el rango establecido como óptimo por su endocrino ¿y eso qué quiere decir? os lo explico en una 'simple lista':
  1. Ponerse la insulina de acción lenta que necesita el cuerpo para funcionar durante todo el día, es decir, la que necesita para que las células reciban la glucosa que necesitan para las funciones básicas del cuerpo (respirar, el latido del corazón...)
  2. Ponerse insulina de acción rápida que necesita el cuerpo para asimilar la glucosa que se obtiene de los alimentos, es decir, poniéndose insulina rápida cada vez que va a comer.
  3. Y la madre del cordero: controlar los niveles de glucosa... ¿cómo se hace eso? veréis, en los niveles de glucosa influyen muchos factores, algunos son controlables como la comida, sabes lo que vas a comer y calculas la insulina que necesitas, otros incontrolables, la hormona del crecimiento provoca subidas de glucosa que son impredecibles, también cualquier infección, el mero hecho de ponerte nervioso para un exámen puede disparar la glucemia o realizar una actividad física no prevista puede bajarla al suelo. 
Con todas esas variables sobre la mesa ¿cómo se controla el nivel de glucemia? hasta hace poco con un glucómetro, pinchacito en el dedo, gota de sangre, glucómetro... y ya tienes tu nivel de glucosa. Ahora, afortunadamente, existen los sensores de glucosa, te lo colocas en el abdomen, lo sincronizas con tu teléfono y tienes tu glucemia en el teléfono cada 5 minutos, tienes la tendencia de tu glucemia y alarmas que te avisan y subes o bajas más de la cuenta para que remedies el desastre antes de que ocurra y, además, puedes tener a más de un cuidador, los padres normalmente, con la glucemia del niño en el móvil para monitorizar que todo va bien o intervenir incluso aunque no se esté con el niño si hay que hacer algo inesperado. Pero, además de ahorrarte pinchazos (entre 10 y 15 al día) puedes dormir... porque sin sensor hay que hacer controles de glucemia a las 3 y 6 de la mañana para evitar sustos y disgustos... (sí, hasta hace poco tiempo, los padres de niños con diabetes tipo 1 no sabían lo que era dormir una noche entera).

Y ahora lo bueno ¿sabéis lo que cuesta este sistema de medición continua de glucosa? 300 euros al mes, al menos el de Dexcom que es el más recomendado especialmente para niños. 

Escribo este artículo porque mi hijo lleva ese sistema y porque cada vez que un sensor falla y lo reclamo me hacen la misma petición: si viene de algún hospital público por favor indique cuál... ¿perdón? pues sí, hay regiones en las que los niños con diabetes tipo 1 reciben este sensor de la seguridad social y otras regiones en las que no. Pongo aquí de nuevo el mapa de la vergüenza.

Imagen: Mapa actualizado a marzo de 2019. Dra. Ana Chico, Grupo de Trabajo de Diabetes de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición - Fuente: Jediazucarado.com

Pero ¿sabéis cuál es la importancia de estos sensores? no es sólo la tranquilidad que te da ver la glucemia de tu hijo cuando no está contigo, no es sólo la calidad de vida del niño que se ahorra un sin fin de pinchazos en los dedos para estar controlando su glucemia, no, es que ves el efecto de todo lo que come y de todo lo que hace, es que ajustas las dosis de insulina a cómo le sientan a él los alimentos o a la actividad física del día... es que cuidas mucho mejor de su salud porque ¿sabéis qué? la diabetes es la primera causa de ceguera en el mundo occidental y una de las primeras, sino la primera, de diálisis, por poneros un par de ejemplos asociados a esta enfermedad.

Una diabetes bien controlada permite a quien la padece disfrutar de una vida larga y próspera, ahí está Nacho Fernández, jugador del Real Madrid, que dice que puede hacer exactamente los mismo que sus compañeros pero que tiene que cuidarse tres veces más o Daniel Albero, primer diabético en el Dakar que se va con su moto al desierto bajo el lema, gas e insulina que no falten; pero una diabetes mal controlada es el camino más corto hacia un sinfín de enfermedades graves y a una vida muy corta.

Como madre de un niño con diabetes tipo 1 os puedo decir que los sensores no curan, que si no se usa bien su información tampoco solucionan mucho pero también os puedo decir que si se usan bien mejoran la calidad de vida de los niños y de sus familias de modo exponencial y, lo que es más importante, mejoran infinitamente sus expectativas de salud en el futuro, hacen que los niños sientan que son ellos quienes controlan su diabetes porque se anticipan a ella gracias a la información del sensor en lugar de ir a remolque tras las sensaciones de su cuerpo y haciéndose controles de glucemia cada dos por tres. Pero eso es algo que sólo saben en algunas Comunidades Autónomas, en otras no.

En realidad no estoy diciendo nada que la comunidad médica no sepa, por eso hay regiones que ya están dando estos sensores y otras van camino de hacerlo, es una tecnología relativamente nueva y la burocracia lleva su tiempo, somos pacientes (en el amplio sentido de la palabra) pero por más que sepa que en Madrid se darán estos sensores en cuestión de meses, este mapa, el mapa de la vergüenza me sigue dando eso, vergüenza ¿por qué los niños gallegos, castellanos o murcianos no van a poder tener esto sensores y los extremeños los tienen ya? ¿son más guapos? ¿más altos? ¿pagan sus padres más impuestos? Una vez más (la última, lo prometo) pongo aquí el mapa de la vergüenza.


Dicen los nacionalistas gallegos, para justificar su defensa de la imposición del gallego, que su lengua materna está minorizada y por tanto deben implementarse medidas que reviertan la situación aunque éstas vayan en detrimento de los castellano hablantes y en contra del artículo 3 de la Constitución; a mi se me ocurre pensar si los padres de niños con diabetes tipo 1 de las comunidades en las que ni se contempla la monitorización continua de glucosa entre los servicios de la seguridad social pueden aducir que el tratamiento de la diabetes tipo 1 está minorizado para solicitar su inclusión. Diría que no, no podrán.

Podría contaros mil cosas más acerca del funcionamiento de la seguridad social el tratamiento de las enfermedades crónicas como la diabetes pero ya me he alargado mucho más de la cuenta y lo único que en realidad quería enseñaros es este mapa porque demuestra que los españoles no somos todos iguales y la diferencia no está en si unos son ricos y otros pobres o en si unos viven en el centro de Madrid y otros en el pueblo más recóndito de la sierra de Guadarrama, no, está en si naces en Santiago de Compostela o en Sevilla o en Cáceres porque no todas las regiones dan los mismos servicios a los habitantes de su territorio, así de simple, patético y vergonzoso (además de anticonstitucional). 

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Más información sobre el lío de la financiación de los sensores de glucosa, aquí

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